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Psoriasis-Patienten-Manifest 2004

Vision einer besseren Versorgung

 

Einleitung

Die Psoriasis ist eine nicht ansteckende, immunologisch vermittelte erbliche Hauterkrankung. Sie zeichnet sich durch ein vielfältiges Erscheinungsbild aus und betrifft weltweit ca. 125 Mio. Menschen. Ungefähr 23 % von diesen Betroffenen werden im Laufe ihrer Erkrankung eine schmerzhafte Gelenkbeteiligung, die sog. Psoriasis Arthritis, entwickeln.

 

Der Verlauf der Psoriasis ist schwer vorherzusehen, akute Schübe können jederzeit auftreten. Die Betroffenen können nicht beeinflussen, wann und in welcher Intensität ein Schub auftreten wird.

 

Aufgrund der sichtbaren Symptome, der Stigmatisierung in der Öffentlichkeit und der Unberechenbarkeit führt die Psoriasis nicht nur zu physischen, sondern auch zu psychischen Belastungen. Der emotionale Stress stellt die Menschen oft vor größere Probleme als die körperlichen Symptome.

 

75 % der Menschen mit mittelschwerer bis schwerer Psoriasis berichten, dass die Erkrankung ausgedehnte Auswirkungen auf ihr Alltagsleben hat. Die Tatsache, dass Menschen mit Psoriasis Therapien akzeptieren, die möglicherweise lebensbedrohliche Nebenwirkungen haben können, beweist, wie belastend die Symptome sind.

 

Das Psoriasis- Botschafter- Komitee (Patient Associations’ Committee, PAC) wurde im Februar 2003 von Menschen gegründet, die über viele Jahre an der Psoriasis leiden. Ihr Ziel ist, Verbesserungsmöglichkeiten in der Behandlung für Menschen mit Psoriasis zu erarbeiten und die Aufmerksamkeit auf bisher unbekannte Bedürfnisse der Betroffenen zu lenken.

 

Die Tagungen des PAC haben Menschen mit Psoriasis und den Patientenorganisationen die Möglichkeit gegeben, zusammen zu kommen und Erfahrungen und Erkenntnisse auszutauschen.

 

Mitglieder der PAC                                  erkrankt an Psoriasis seit (Jahre):

Eusebio Castillo (Spanien)                                             20+

Ronald Kusters (Niederlande)                                          20+

Pascale Clauzade (Frankreich)                                        30+

Michéle Corvest (Frankreich)                                              30+

Mara Maccarone (Italien)                                                 30+

Anna Kultalahiti (Finnland)                                               15+

Olaf Schierenberg (Deutschland)                                        15+

Terhi Puntila (Finnland)                                                    15+

 

Der Erfahrungsaustausch in den Tagungen mündete in die Entwicklung dieses Patientenmanifestes. Das Recht, aufgrund von Hautveränderungen nicht sozial diskriminiert zu werden, sollte automatisch für jeden Menschen gelten. Um die Lebensqualität für Menschen mit Psoriasis weltweit zu verbessern, sollten Mediziner, Politiker und die breite Öffentlichkeit das Folgende beachten:

 

Grundrechte

 

  • Gleiche berufliche Möglichkeiten wie für Menschen ohne Psoriasis
  •  Zugang zur besten Versorgung und adäquater Therapie ohne finanzielle und ortsspezifische Einflüsse
  • Zugang zu aktueller, präziser und ausgewogener Information
  • Freie Meinungsäußerung zu Behandlungsmethoden
  • Anerkennung der Tatsache, dass die sozialen und psychologischen Belange der Erkrankung ebenso belastend sind wie die physischen Symptome
  • Keine soziale Isolation oder Diskriminierung aufgrund der Hautveränderungen

 

Bedürfnisse erfüllen

 

Menschen mit Psoriasis verdienen und erwarten den uneingeschränkten Zugang zu wirksameren und besser verträglicheren Therapiemethoden, die heutzutage verfügbar sind.

 

Die Betroffenen brauchen außerdem Ärzte, die die Erkrankung nicht auf die Hautveränderungen reduzieren; die Psoriasis kann auch eine ausgeprägte psychologische und soziale Beeinträchtigung bedeuten. Diese Auswirkungen erfordern häufig eine viel dringendere Behandlung als die körperlichen Symptome.

 

Wir müssen:

 

  • den Menschen mit Psoriasis den Zugang zu Therapien ermöglichen, die den Hautzustand in einem akzeptablen Maß verbessern und erträgliche Nebenwirkungen in der Langzeitbehandlung aufweisen.
  • sicherstellen, dass die Betroffenen und ihre Familien daran glauben, dass für die überwiegende Mehrheit der Menschen mit Psoriasis eine akzeptable Lebensqualität erreichbar ist.
  • Hautärzte ermutigen, die Erwartungen der Betroffenen zu diskutieren und das Wissen darüber zu nutzen, um individuelle Behandlungspläne zu entwickeln, die die Therapie der körperlichen und der seelischen Symptome in den Mittelpunkt stellen.
  • Heilberufler ermutigen, sich aktiv nach der Beeinträchtigung der Lebensqualität und den Erwartungen ihrer Patienten zu erkundigen, anstatt darauf zu warten, dass die Betroffenen diese von sich aus äußern.
  • den wenig selbstbewussten Betroffenen helfen, eine positivere Einstellung und ein stärkeres Selbstbewusstsein zu entwickeln, indem sie leichteren Zugang zu psychologischer Unterstützung bekommen.

Dies kann erreicht werden, indem Betroffene versorgt werden mit:

 

  • aktueller, verständlicher Information über den Stand der Forschung bezüglich der Psoriasis.
  • Ratschlägen über den Umgang mit Menschen, die negativ auf sie reagieren.
  • Ratschlägen, wie man die Psoriasis in Alltagssituationen erklären kann.
  • Ratschlägen, wie man Freunden, der Familie und den Kollegen die Psoriasis erklären kann.

Die gegenwärtigen Richtlinien und Ausbildungen für Mediziner, die Menschen mit Psoriasis behandeln, werden dem Bedarf nach psychologischer Unterstützung nicht gerecht. Die Betroffenen brauchen Ärzte, die einen ganzheitlichen Ansatz im Umgang mit der Psoriasis verwirklichen, d. h. körperliche, psychologische und soziale Faktoren berücksichtigen, und nicht nur die Hautveränderungen behandeln und so das Individuum auf die Hauterkrankung reduzieren.

 

Fortbildung unterstützen

 

Ständige Fortbildung über die Psoriasis ist nicht nur für die Betroffenen unverzichtbar, sondern für alle Menschen, die Kontakt zu Betroffenen haben, einschließlich Hausärzten, Dermatologen, Krankenpflegepersonal und breiter Öffentlichkeit. Menschen mit Psoriasis, vor allem diejenigen, bei denen die Diagnose erst kürzlich gestellt wurde, haben viele Sorgen und Ängste bezüglich Ihrer Erkrankung. Es wäre hilfreich, wenn sie Informationen über den Stand der Wissenschaft, den Umgang mit der Hauterkrankung und Bewältigungsstrategien bezüglich der seelischen Belastung erhielten. Sie benötigen auch ausgewogene Angaben über Neuentwicklungen in der Therapie und Unterstützungsmöglichkeiten vor Ort. Auf diese Weise werden Sie bezüglich ihrer Erkrankung geschult, so dass deren Auswirkungen bestmöglich zu bewältigen sind.

 

Viele Patienten wissen noch zu wenig über ihre Erkrankung und die verschiedenen Therapiemöglichkeiten. Sie müssen verstehen, was mit ihrem Körper passiert, damit sie ihre Erkrankung selbst besser bewältigen und sie auch anderen Menschen besser erklären können.

 

Es ist unerlässlich, dass diejenigen, die Rat und Unterstützung in der Stärkung ihres Selbstvertrauens und Selbstwertgefühls brauchen, dazu die Möglichkeit erhalten.

 

Es könnten z. B. Fortbildungskurse eingeführt werden, die die Hausärzte im Umgang mit Psoriasispatienten schulen. Die Behandlungszeiten würden dann effektiver genutzt, und ein „Behandlungsvertrag“ zwischen dem Hautarzt und dem Patienten würde geschlossen. Dies würde die Versorgung der Betroffenen und die Übereinstimmung zwischen Hautarzt und Patienten verbessern.

 

Schließlich muss auch die Öffentlichkeit über die nicht ansteckende Psoriasis aufgeklärt werden, um die Gefahr der öffentlichen Stigmatisierung der Betroffenen aktiv zu vermindern.

 

Arzt- Patienten- Partnerschaft

 

Menschen mit Psoriasis sind darauf angewiesen, dass ihr Hautarzt sie in die Entscheidungsfindung bezüglich der Langzeitbehandlung ihrer Psoriasis einbezieht. Die Hautärzte sollten die Betroffenen als wertvolle Informationsquelle im Rahmen der Behandlungsplanung sehen. Auf diese Weise kann sich ein positives Arzt- Patienten- Verhältnis entwickeln, in dem den Betroffenen ein Mitspracherecht bezüglich der adäquaten Behandlung der Erkrankung zuerkannt wird. Dieser kooperative Ansatz würde aus dem Arztbesuch eine partnerschaftliche Zusammenarbeit machen.

 

Betroffene wie auch Hautärzte sollten die Schwierigkeiten der jeweils anderen Seite im Umgang mit der Situation verstehen. Der Hautarzt muss die Einstellung des Patienten zur Psoriasis und deren Therapie begreifen und muss in der Lage sein, diese in den Behandlungsplan einzubeziehen. Der Patient muss die Belastungen und Zwänge verstehen, unter denen der Hausarzt steht und die die Therapieentscheidung beeinflussen.

 

Menschen mit Psoriasis hätten gerne mehr Zeit mit dem Hautarzt zur Verfügung; Hautärzte sind allerdings bereits überarbeitet und unter Zeitdruck. Dieses Problem kann gelöst werden, indem die Arztbesuche produktiver gestaltet werden. Dies kann erreicht werden, wenn die Hautärzte im Gespräch auf die Argumente ihrer Patienten eingehen. Es konnte z. B. gezeigt werden, dass der Arzt aktiv die Dauer des Arztbesuches deutlich verkürzen kann, wenn er explizit auf die Gefühle seines Patienten eingeht.

 

Zugang zu angemessener Behandlung

 

Wenn eine Therapie für einen Menschen mit Psoriasis Erfolg versprechend erscheint und die Methode bewährt ist, sollte sie auch angewendet werden.

 

Der Zugang zur besten Versorgung und zu geeigneten Therapien sollte ohne Rücksicht auf finanzielle oder ortsgebundene Faktoren ermöglicht werden.

 

Menschen mit Psoriasis benötigen den vollständigen und einfachen Zugang zur stationären Versorgung, besonders spezialisierte Behandlungszentren müssen eingerichtet werden.

 

Menschen mit Psoriasis müssen ermutigt werden, Entscheidungen über ihren persönlichen Behandlungsplan zu treffen, d. h. die Therapie den verschiedenen Schweregraden oder Schüben nach Rücksprache mit ihrem Arzt anzupassen.

 

Abschließend sollte, wo es nötig ist, freier Zugang zu psychologischer Unterstützung für Menschen mit Psoriasis selbstverständlich sein, damit sie eine positive Einstellung entwickeln und ihr Selbstbewusstsein stärken können.

 

Bewusstsein bilden und Ignoranz bekämpfen

 

Psoriasis ist eine „geheime Erkrankung“, nicht nur, weil sie unter der Bekleidung versteckt wird, sondern hauptsächlich, weil die meisten Menschen nichts über sie wissen. Dementsprechend bestehen unter denen, die nicht an dieser Erkrankung leiden, viele falsche Vorstellungen, z. B. der Irrglaube, dass Psoriasis ansteckend ist. Aus dieser Annahme resultiert oft ein stigmatisierendes und diskriminierendes Verhalten, das unbedingt geändert werden muss.

 

Ein öffentliches Bewusstsein für die Psoriasis muss geschaffen werden, damit Betroffene am Alltagsleben vorurteilsfrei teilnehmen können. Menschen ohne Psoriasis müssen wissen, dass sie im Alltag ohne Bedenken in jeder Hinsicht mit Betroffenen umgehen können.

 

Menschen mit Psoriasis sollten in der Öffentlichkeitsarbeit unterstützt werden, um falsche Vorstellungen über die Erkrankung zu beseitigen. Dies kann über ausgedehnte Kampagnen und durch Fortbildung der Menschen mit Psoriasis und derer, die mit Betroffenen in Kontakt treten, erreicht werden. Je mehr Kenntnis Betroffene, Familien und Betreuende haben, desto besser können sie ihr Wissen vermitteln. Eine von vielen Lösungen wäre, diese Botschaft mit Hilfe von Broschüren, Postern und anderen Medien zu verbreiten.

 

Durch solche Aktivitäten könnten Menschen mit Psoriasis und ihre Familien leichter eine befriedigende Lebensqualität erreichen.

 

Engagement für die Forschung

 

Eine Verbesserung im Umgang mit der Psoriasis muss Hand in Hand gehen mit einem Engagement für die Forschung. Die Grundlagenforschung der körperlichen, psychologischen und sozialen Belange der Erkrankung genau wie der Genetik, Pathophysiologie und Therapeutika sollte unterstützt werden von:

 

  • Ärzten und Angehörigen anderer Gesundheitsberufe
  • Forschern/Wissenschaftlern
  • internationalen, nationalen und lokalen Behörden
  • Politikern
  • weiteren Organisationen, z. B. Selbsthilfegruppen und Patientenverbänden
  • Pharmazeutischen Firmen

 

Man versteht heute, was mit der Haut während eines Psoriasisschubes passiert und welche immunologischen Vorgänge dem zugrunde liegen. Es muss noch mehr an den Ursachen der Psoriasis geforscht werden, um hoffentlich die Vorhersagen über den Krankheitsverlauf treffen zu können. Aus den Erkenntnissen könnte auch eine Individualisierung der Behandlung resultieren, d.h. es wäre ersichtlich, welche Therapieform für den individuellen Patienten besonders wirksam wäre. Dies würde wiederum eine positive Krankheitsbewältigung fördern und bei der Entwicklung zukünftiger Therapien helfen.

 

Weitere Informationen

Deutscher Psoriasis Bund e.V.

Seewartenstr. 10

20459 Hamburg

Tel. 0 40 / 22 33 99 0

E-mail info@psoriasis-bund.de

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