Positionspapier des Deutschen Psoriasis Bundes e.V.
Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. wurde 1973 gegründet. Inzwischen ist er mit rund 7.000 Einzelmitgliedern der größte deutsche Selbsthilfe-verband für chronisch Hautkranke.
1. Was ist Psoriasis?
Die Psoriasis oder Schuppenflechte ist neben dem endogenen Ekzem (Neurodermitis) die häufigste chronische Hauterkrankung. Sie kann auch zur Erkrankung der Gelenke (Psoriasis-Arthritis) und zu deren Verform-ung führen. In der Bundesrepublik Deutschland sind zwei bis drei Millionen Menschen von der Volkskrankheit Schuppenflechte betroffen.
2. Problematische Bereiche des Psoriatikers
- Konfrontation mit der Frage: "Steckt das an?"
- Ausgrenzung aus vielen Bereichen
- des öffentlichen Lebens, in Beruf, Freizeit, Gesellschaft
- Isolation und Resignation
- Wege zur Akzeptanz
- Probleme bei der Partnerwahl
- Suche nach geeignetem Beruf
- Angst um den Erhalt des Arbeitsplatzes
- Hauterkrankung als Stress
- Anreize zu Hilfe und Selbsthilfe bei Psoriasis.
3. Hilfe und Selbsthilfe bei Psoriasis
Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. vertritt die Interessen aller an Schuppenflechte leidenden Menschen in der Bundesrepublik Deutschland. Er setzt sich für die Anliegen der Psoriatiker in allen Bereichen der Gesellschaft ein.
Der DPB will
- die medizinische Versorgung aller Psoriatiker verbessern,
- die Solidarität der gesetzlichen Krankenversicherung erhalten,
- die Bedingungen zur Anerkennung der Schuppenflechte als Behinderung verbessern,
- die Öffentlichkeit über die Erkrankung "Psoriasis" aufklären,
- die Forschung über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der Psoriasis fördern, alle Informationen hierzu sammeln und vermitteln,
- die nationale und internationale Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitswesen sowie mit ausländischen Psoriasis-Vereinigungen aktivieren,
- ein gemeinsames Engagement von Arzt und Patient in Kooperation mit Krankenkassen, Rehabilitationseinrichtungen, Hautkliniken und ambulanten Therapiezentren.
4. Konkrete Hilfe für den einzelnen Psoriatiker dort, wo er lebt
Unterstützung durch die regionale Selbsthilfegruppe des DPB:
- Beratung und Erfahrungsaustausch
- Zusammenarbeit mit den kommunalen
Einrichtungen und Vertretern der
Selbsthilfe - Kooperation mit Krankenkassen und
Rehabilitationseinrichtungen vor Ort - Kontakte zu Ärzten, Therapeuten,
Apothekern - Kontakte zu Sponsoren.
5. Politische Funktion der gesundheitlichen Selbsthilfe
- Berufsfragen
- Altersversorgung
- Rehabilitation
- Krankenversicherung
- Hilfe, gesellschaftliche Blockaden für den
Hautkranken zu beseitigen (z.B. bei Nut- zung von Bade- oder Schwimmbädern, Benachteiligungen im Beruf).
6. Gliederung des DPB
- Vorstand
- Landesarbeitsgemeinschaften
- Regionalgruppen
- Kontaktkreise und -personen
Die Geschäftsstelle des DPB in Hamburg ist die zentrale Auskunfts- und Vermittlungsstelle für Mitglieder des DPB und alle ratsuchenden Psoriatiker. Die Mitarbeiter/innen der Geschäftsstelle beantworten Fragen, beraten, stellen Informationen zur Verfügung oder leiten Wünsche weiter an die zuständigen Regionalgruppen oder Kontaktstellen des DPB.
7. Der DPB hat die fachliche Unterstützung eines interdiszipli-
nären Wissenschaftlichen Beirats
8. Information ermöglicht Selbstsicherheit sowohl für den Psori-
atiker als auch für Menschen ohne Hautkrankheit
9. Gemeinsamkeit führt aus Resignation und Isolation
10. Darum setzt sich der DPB ein, um:
- aufzuklären,
- zu beraten,
- zu unterstützen,
- zu forschen,
- zu informieren,
- die Interessen der Psoriatiker in der breiten Öffentlichkeit zu vertreten.
11. Kooperation mit anderen Organisationen (Vorlage VRGL)
- Der DPB
- beansprucht kein Monopol für seine Rolle als Vertreter der Psoriatiker in der Bundesrepublik Deutschland,
- ist grundsätzlich bereit, selbständige, regionale Psoriasisgruppierungen einzubeziehen auf der Grundlage seiner Satzung,
- verbindet damit den Wunsch, das Ge-samtinteresse der an Psoriasis erkrankten Menschen in der Bundesrepublik Deutschland zu bündeln. Diese Bündelung erfüllt eine der Forderungen der Politik an die gesundheitliche Selbsthilfe und soll somit den Problemen der Psoriatiker Gehör verschaffen,
- ermöglicht mit dieser Zusammenarbeit allen gemeinnützigen und rechtlich selbständigen Psoriasisvereinen und -gruppierungen eine Kooperation; vorausgesetzt, diese Gruppen verfügen über eine demokratische Struktur und werden überwiegend von Psoriatikern geleitet. Eine schriftliche Vereinbarung zwischen dem DPB und diesen Gruppierungen ist Voraussetzung für eine Zusammenarbeit. Die Vereinbarung muss sich mit den Grundlagen und Zielen des DPB decken.
Jeder Psoriatiker, der Mitglied im DPB ist und aktiv mitarbeitet, kann mit Hilfe des DPB zu einem Experten für s e i n e Schuppenflechte werden.
DEUTSCHER PSORIASIS BUND e.V.
Version November 2007