Chancen und Grenzen der Selbsthilfe bei Schuppenflechte in Deutschland

Vortrag des Geschäftsführers auf der Jahrestagung der European Academy of Dermatology and Venerology
München im Oktober 2001

Die gesundheitliche Selbsthilfe bei Schuppenflechte ist konfrontiert mit den unterschiedlichsten Fragestellungen des Lebens, die einen Bezug zur Krankheit Psoriasis haben oder haben könnten. Deshalb beschränkt sich der Vortrag auf folgende Punkte:

- Struktur des Verbandes

- Aufgaben und Ziele

- Politische Position

- Selbsthilfe vor Ort

- Grenzen der Selbsthilfe

Meine Damen, meine Herren,

der Deutsche Psoriasis Bund, die Selbsthilfe bei Schuppenflechte in Deutschland, ist ein bundesweiter Verband mit etwa 8.000 Menschen mit der chronischen, ursächlich bis heute nicht heilbaren Psoriasis. Er wurde mit Eintragung beim Vereinsregister in Hamburg am 17. April 1973 geboren und hat seitdem den Sitz in Hamburg.

Was führte zur Gründung?

Noch zu Beginn des letzten Jahrhunderts waren Gesundheitsvorsorge, Krankheitsbewältigung und Betreuung chronisch Kranker eigentlich keine Begriffe. Solche Dienste und Dienstleistungen - sofern es sie überhaupt gab - waren eher den begüterten Schichten vorbehalten. Erst die Entwicklung einer sozialen Krankenversicherung ermöglichte es der Bevölkerung insgesamt, medizinische Leistungen in Anspruch zu nehmen. Mit der stärkeren Hinwendung zu den individuellen Rechten der Menschen nach dem Zweiten Weltkrieg wuchs auch deren Emanzipation. Es ist umschrieben mit dem Begriff "mündiger Bürger" und heute verbunden mit dem aufgeklärten Patienten. Der Staat zog sich zunehmend aus seiner sozialen Funktion zurück. Dieses Vakuum führte in den 70er Jahren des vergangenen Jahrhunderts zu der Selbsthilfebewegung, die in den United States bereits praktiziert wurde. Selbsthilfe war bis zu dieser Zeit nur im Rahmen der Freiwilligen Feuerwehr etabliert.

Der DPB war eine der ersten darunter für den Hautbereich. Seine Gründer, um den Dermatologen Prof. Dr. Bernward Rohde, hatten vor fast 30 Jahren ein Ziel: "Der Psoriatiker sollte Aktionär seiner eigenen Forschung sein". Die Gründer sammelten Mittel. Sie sorgten von Anfang für mehr Transparenz, für Informationen in einer für Laien verständlichen Sprache.

Sie taten, was wir heute noch tun, sie übersetzen die Sprache der Mediziner.

Was ist der Deutsche Psoriasis Bund?

Der Verein wird juristisch verantwortlich von einem siebenköpfigen ehrenamtlichen Vorstand geführt, von denen zwingend fünf an Psoriasis erkrankt sein müssen. Unterstützung erhält der Vorstand durch ehrenamtlich tätige Regionalgruppen. Die Leitung wird von den Mitgliedern gewählt, die in der Region leben.

Das höchste Organ aber ist die Mitgliederversammlung, die den Vorstand wählt und über die Satzung die Aufgaben und Tätigkeiten bestimmt. Im jährlichen Wechsel zur Mitgliederversammlung ist die Versammlung der Regionalgruppenleiter. Weitere Unterstützung leisten sogenannte Kontaktpersonen. Der DPB hat vom Mitglied bis zum Vorstand eine demokratische, jedermann offenstehende Struktur mit Stimm- und Wahlrecht.

Ein multidisziplinär besetzter ehrenamtlich tätiger Wissenschaftlicher Beirat, 15 Persönlichkeiten unterstützen den Verband, wo Fachkompetenz unabdingbar notwendig ist.

Hilfe erhalten alle Gremien durch eine kleine hauptamtliche Mannschaft als Geschäftsstelle.

Symbolik des DPB

Psoriasis ist eine Erkrankung, die aus dem Dunkel der Vererbung kommt, die in jeder Familie auftreten und durch ihre Auswirkungen manchen Lebensweg beeinflussen und überschatten kann. Aber die helle Seite des Lebens, die Sonnenstrahlen, das bewusste Bemühen um eine gute, frohe Auffassung vom Leben und therapeutische Maßnahmen helfen, diese Belastung zu bessern, als erträglich zu empfinden.

Das Logo des DPBs ist der Januskopf, ein bedeutender römischer Gott, ein Schutzgott des Lichtes und der Sonne. Er symbolisiert für uns die Wechselhaftigkeit der Krankheit. Mal schlechte, mal gute Zeiten, quasi Licht und Schatten im ständigen Wechsel.

Aufgaben und Ziele

Der Psoriasis Bund verfolgt ausschließlich gemeinnützige und mildtätige Zwecke im Einsatz für alle Belange der Psoriasiskranken. Wir sammeln Informationen aus der Welt der Medizin und vermitteln diese Informationen an Erkrankte und Mediziner.

Wir stehen für

• Informationen zu Haut und Gelenken
• Einsatz für die Forschung
• Vertretung der Interessen von Menschen mit Schuppenflechte.

Wir wollen

• die medizinische Versorgung aller Menschen mit Schuppenflechte verbessern
• die Solidarität in der gesetzlichen Krankenversicherung erhalten
• die Öffentlichkeit über die Krankheit aufklären
• die Forschung über Schuppenflechte fördern und alle Informationen hierzu sammeln und vermitteln
• die nationale und internationale Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitswesen sowie mit ausländischen Psoriasis-Vereinigungen aktivieren

Tatsache ist, dass die gesundheitliche Selbsthilfe integraler Bestandteil des Sozialgefüges in der Bundesrepublik Deutschland geworden ist und auch als solche vor politischen Entscheidungen häufiger angehört wird. Der DPB ist akzeptiert als soziale Betreuung von Psoriasispatienten. Gesundheitliche Selbsthilfe ist zu einem Puffer zwischen medizinischen Leistungen und subjektiven Bedürfnissen der Kranken geworden.
Der DPB empfindet sich als Sprachrohr der Psoriatiker in Deutschland. Wir engagieren uns seit Jahren mit einer Politik des "konstruktiven Einmischens". Jüngst in dieser Zeit hat sich der Verband gefragt und auch ungefragt in die politische Diskussion um ein Gleichstellungsgesetz und die sogenannte Positivliste eingesetzt, die die Verordnungsfähigkeit von Medikamenten zu Lasten der gesetzlich Krankenversicherung beschränken soll. Unermüdlich setzen wir uns für die Etablierung der ambulanten Balneophototherapie im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung ein. Wir haben auch gefordert, dass Psoriasis zu den Disease-Management-Programmen der Krankenkassen gehören muss.

Selbsthilfe bei Schuppenflechte hat eine klare Linie: maßgebliche Beteiligung an allen Entscheidungen, die sich auf die medizinische Behandlung oder soziale Situation der Menschen mit Schuppenflechte auswirken.

Wir sind engagiert, ein Schulungskonzept für Erwachsene Psoriatiker mit zu entwickeln, und wir bieten ehrenamtlich die Fortbildung für Aktive an , um noch anderes Feld an Aktivität zu skizzieren.

Was haben wir erreicht

Der DPB ist von der Gesundheitspolitik, von der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft, vom Berufsverband der Deutschen Dermatologen und den Dermatologischen Fachgesellschaften anerkanntes Sprachrohr für Menschen mit Schuppenflechte.

Daneben verbuchen wir als Erfolg für alle Menschen mit Schuppenflechte in Deutschland:

• isolierte Berücksichtigung der Psoriasis der Nägel bei der Feststellung eines Grades der Behinderung nach dem Schwerbehindertengesetz mit bis zu fünf Prozent.
• Anerkennung und im begrenzten Umfang Durchsetzung der UV-Heimbehandlung.
• Zulassung der Fumarsäureester-Therapie zur Regelversorgung der gesetzlichen Krankenkassen.
• geringere oder auch totale Befreiung von Zuzahlung für medizinische Leistung in der gesetzlichen Krankenversicherung im Zusammenwirken mit anderen gesundheitlichen Selbsthilfeverbänden.
• Erhaltung der Verordnung von medizinischen Ölbädern zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung.
• Durchsetzung der Förderung der Studie "Prävalenz der Psoriasis vulgaris im Bereich der Stadt Dresden" (1994).
• Mithilfe bei der Identifikation eines Gen-Ortes der Psoriasis auf Gen 19P.
• Entwicklung eines einfachen und einheitlichen Behandlungspasses für Psoriatiker.

Wie verschafft sich der DPB öffentlich Gehör?

Die Zeitschrift "PSO Magazin", das Bindeglied zu allen Mitgliedern, erscheint zweimonatlich und informiert zu allen wichtigen Dingen die Presse und auch alle Dermatologen in Deutschland. Zu wichtigen Themen wendet sich der Verband mit Pressemeldungen direkt an die Öffentlichkeit. Für Mitglieder hat der DPB zu jedem anerkannten Therapieprinzip eine Standardinformation publiziert, die ständig erweitert wird.

Was leisten diese Informationen?

Mitglieder kennen sowohl anerkannte Therapien als auch solche der unkonventionellen Methoden. Die Information soll auch dazu führen, im Umgang mit sich und seiner Psoriasis die Krankheit nicht als einen persönlichen Gegner zu bekämpfen. Ziel sollte sein, den Zwangspartner zu akzeptieren. Das Wissen um Trigger und Köbner-Effekt, Wirkungen und Nebenwirkungen wird beim Patienten verbessert. Die Compliance wird erhöht. Forschung, Wirkstoffe und Methoden sind auch dem Laien bekannt.

Ein besserer Wissensstand führt zur Sicherheit in der Diagnose, kürzt Patientenkarrieren ab und bietet die Chance des ziel- und zweckgerichteten Zugangs zu medizinischen Leistungen. Wer sich und seine Krankheit kennt, verliert einen großen Teil seiner Angst und setzt seine legitimen Ansprüche leichter durch.

Dem entspricht auch das Motto des DPB:

Nicht resignieren, sondern gemeinsam stark sein.

Das Wesen der Selbsthilfe verkürzt dargestellt, skizzieren Ihnen
sehr geehrte Damen und Herren, die Schlagworte unseres Ehrenpräsident Dr. Günter Schäfer:

Selbsthilfe ist das Werben um die Solidarität der Kranken und Gesunden.

• Selbsthilfe ist ein Geben und Nehmen.
• Selbsthilfe ist Motivation, sich nicht aufzugeben.
• Selbsthilfe ist auch, seine Krankheit besser kennen zu lernen.
• Selbsthilfe will der Wissenschaft Fragen aufgeben dürfen.
• Selbsthilfe will helfen, sich besser zu helfen und
• Selbsthilfe braucht Hilfe.
• Selbsthilfe hilft Ressourcen zu sparen und
• Selbsthilfe beteiligt sich konstruktiv in der gesundheitlichen Diskussion.

Warum kommen Menschen zur Selbsthilfe?

Die Antwort dieser Frage ist nicht abschließend möglich. Von Medizinern wird oft der Aspekt nicht wahrgenommen, dass Menschen mit Psoriasis in einem permanenten Spannungsfeld leben und manche gar in der deutlichen und bewussten Angst, kommt der nächste Schub, kommt er nicht? Und wie rasch klären die Hauterscheinungen wieder ab, oder beharren sie für längere Zeit? Die Angst ist somit ein wesentliches aber kein isoliertes Phänomen. Es setzt sich aus vielen, meist subjektiven Bewertungen zusammen. Und Menschen, denen ständig Mittel und Möglichkeiten entzogen werden, stehen Entwicklungen eher ohnmächtig oder angstvoll gegenüber.

Was soll der Mensch denn tun, wenn er aus Angst vor einem Arbeitsplatzverlust medizinisch notwendige Behandlung nicht in Anspruch nimmt bzw. zu nehmen wagt?

Welche Wirkung entfaltet wohl die indirekte moralische Diskussion in der Solidargemeinschaft der gesetzlich Versicherten in Deutschland, chronisch Kranke sind schlechte Risiken, die nur Kosten verursachen?
Welche Möglichkeiten bleiben dem Menschen, wenn Reich oder Arm darüber bestimmt, ob der Mensch gesund sein darf oder krank sein muss?

Hier bleibt doch nur, Solidarität in der Hilfe zur Selbsthilfe.

Strategien im Leben mit Psoriasis sind notwendig, sollen entwickelt und umgesetzt werden. Das Fehlen von bewussten Strategien führt zum Gefühl der Ausgrenzung, des Stigmas, der Hilflosigkeit und der Isolierung, sind Erfahrungen vom ehemaligen Wissenschaftlichen Beiratsmitglied Prof. Dr. Dr. Bosse, und damit bin ich mitten in dem, was Selbsthilfe bei Schuppenflechte bedeutet.

Was leiste Selbsthilfe vor Ort?

Selbsthilfegruppen widmen sich nicht nur im geschlossenen Kreis dem eigentlichen Sinn der Selbsthilfe, der Hilfe zur Akzeptanz und Bewältigung der chronischen Krankheit. Sie versuchen Interessen zu formulieren, um Härten in und Verdrängung aus der Gesellschaft zu verhindern. So engagiert sich Selbsthilfe auf verschiedenen Ebenen: Der örtlichen, regionalen Ebene, wo chronisch Kranke sich begegnen, solchen Menschen, die ihr chronisches Leiden akzeptiert haben und die Besonderheiten der Psoriasis in ihr Alltagsleben zu integrieren gelernt haben. Diese Menschen sind die wichtigen Multiplikatoren für andere, und die andere Ebene ist die bereits beschriebene Verbandsebene, von wo aus Einfluss auf Politik und Administration immer wieder versucht wird.

In über 40 Regionalgruppen und mit mehr als 190 ehrenamtlichen Kontaktpersonen stehen den Menschen mit Schuppenflechte viele Engagierte zur Verfügung, die kostenlos helfen, individuelle Probleme mit der Krankheit und/oder deren Folgen zu managen. Daneben gibt es regelmäßige Treffen und auch Veranstaltungen zur Information zu unterschiedlichen Problemlagen bei Schuppenflechte.
Selbsthilfe bietet vor Ort persönlichen Kontakt zum Erfahrungsaustausch außerhalb der Situation der Behandlung und auch außerhalb der Familie. Reiner Kontakt quasi unter wirklich Gleichen, unter Kranken. Es gibt eine stark verminderte Barriereangst. Ausgetauscht werden reale, subjektive Erfahrungen Einzelner. Das Gespräch hat auch deshalb hinsichtlich der gegeben Tipps ein hohes Maß an Glaubwürdigkeit. Die Information und Hilfen sind wertfrei und dienen keinem weiteren Zweck. Es bestehen keine Zeitrestriktionen, deshalb ist der Erfahrungsaustausch auch über nicht so bekannte Therapien intensiver möglich.

Informationen, die sonst nicht erhältlich sind, werden ausgetauscht. Welcher Dermatologe ist mit welcher Praxisausstattung vor Ort? Wo bekomme ich eine Nagel- und Fußpflege, die die Psoriasis nicht verschlechtert? Welcher Friseur kennt Psoriasis und schneidet meine Haare? Wie überzeuge ich den Sachbearbeiter meiner Krankenkasse die Kosten einer Klimatherapie am Toten Meer zu übernehmen? Wie informiere ich meine Ärzte, damit die Gefahr der Neben- und Wechselwirkungen in der Behandlung beachtet werden?

Dies ist sicher nur ein kleiner Ausschnitt einer großen Palette von Informationen, die dem Menschen konkret weiter helfen.

Sehr geehrte Dermatologinnen und Dermatologen,

Grenzen der Selbsthilfe,

die stärkere Hinwendung zur Hilfe bei Psoriasis im täglichen Leben hatte allerdings zunächst zu der hoffentlich längst überwundenen Ansicht in weiten Kreisen der Dermatologie geführt, gesundheitliche Selbsthilfe bei Schuppenflechte würde die medizinische Behandlung stören oder gar mit ihr konkurrieren. Das ist ganz, ganz falsch. Selbsthilfe bei Schuppenflechte und medizinisch-dermatologische Behandlung leben in friedlicher Koexistenz. Beides ist gleichermaßen wichtig und hilft dem Einzelnen.

Selbsthilfe ist ein Lückenfüller dort, wo sozialstaatliche Hilfe aufgekündigt wurde. Selbsthilfe bei Schuppenflechte ist keine, wirklich keine dermatologische Fortsetzung oder gar Alternative der Behandlung durch Laien. Selbsthilfe ist kein Ersatz oder gar Ablösung der dermatologischen Leistungen durch Fachärzte. Wir sind nicht Gegner, sondern kooperativer Partner der Mediziner. Haben wir doch das gleiche Ziel: kranken Menschen helfen und ein Stück weit eine bessere Lebensqualität zu erhalten.

Ein deutliches Risiko haben selbstverständlich in sich subjektive Informationen einer oder weniger Personen, und intellektuelle Unterschiede führen nicht immer zu einer konstruktiven Kommunikation.
Gefährlich wird Selbsthilfe, wenn sie zur Selbstmedikation medizinischer Leistungen führen sollte.

Davon distanziert sich der Deutsche Psoriasis Bund ganz entschieden. Die Behandlung der Krankheit ist nicht unsere Aufgabe.

Ich erhoffe, dass die Ausführungen Ihnen Wesen, Chancen und Grenzen der Selbsthilfe bei Schuppenflechte in Deutschland deutlich machten. Menschen mit Psoriasis sind engagiert. Sie bringen sich ehrenamtlich ein, um konstruktiv mitzuwirken, die Lebensqualität trotz chronischer, ursächlich bislang nicht heilbarer Krankheit so weit wie möglich zu erhalten.

Selbsthilfe ist und bleibt Teilarbeit in der Nächstenliebe aus Betroffenheit und verdient auch ihre Unterstützung.

Viele Dank für Ihre wohlwollende Aufmerksamkeit.

H.-Detlev Kunz
Deutscher Psoriasis Bund e.V.